El Valle del Río Grande se encuentra en el epicentro del aumento del alzhéimer entre los latinos

Este proyecto es una colaboración entre Public Health Watch y Univision.

MCALLEN, Texas.- Una zona del sur de Texas enfrenta una crisis que podrían tener que enfrentar algún día muchas partes del país: los casos de alzhéimer y otras formas de demencias están aumentando y la respuesta del estado ha sido desigual.

No hay cura para el alzhéimer y los científicos no entienden del todo las causas de esta devastadora forma de demencia. Pero las investigaciones muestran que el escaso acceso a la atención sanitaria, la falta de educación, la contaminación ambiental y otros factores sociales y medioambientales hacen que las personas sean más vulnerables a la enfermedad.

Todos estos factores convergen en los cuatro condados que componen el Valle del Río Grande, una región mayoritariamente rural y de mayoría latina donde la infraestructura y los sistemas educativo y sanitario sufren décadas de abandono.

Los datos de Medicare indican que las personas mayores de 65 años tienen casi el doble de probabilidades de ser diagnosticadas con demencia que las personas de esa edad en la mayoría de las demás zonas del país, según los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.

Tan solo en el condado de Starr, uno de los más pobres del país, casi 1 de cada 4 ancianos padecía alzhéimer o una forma de demencia relacionada en 2021. En comparación, la cifra es de 1 de cada 14 en todo el país.

En lo que respecta a la demencia entre los mexicano-estadounidenses, el sur de Texas está "en la punta de la lanza", dijo la neuróloga Sudha Seshadri, que dirige el Instituto Glenn Biggs para el Alzhéimer y las Enfermedades Neurodegenerativas de UT Health San Antonio.

"En cuanto a los problemas que vamos a enfrentar, otras partes del país lo harán quizá entre cinco y diez años más tarde", dijo Seshadri.

Unos 400,000 texanos padecen alzhéimer o trastornos relacionados y el estado gasta 5 millones de dólares anuales en programas específicos para la demencia. Según la Alzheimer's Association, gasta 4.5 millones de dólares al año en financiar la investigación del alzhéimer a través de un consorcio de instituciones del estado.

También gasta 500,000 dólares a través del Departamento Estatal de Servicios de Salud de Texas (DSHS, por sus siglas en inglés) en un Programa sobre la Enfermedad de Alzheimer, que realiza una campaña de educación pública, proporciona listas de recursos en línea y recopila datos.

Ni una parte de ese dinero se destina a capacitar a cuidadores de enfermos de alzhéimer ni a prestar otros servicios que ayuden directamente a los pacientes y sus familias a lidiar con la enfermedad, según Lara Anton, portavoz del DSHS.

Ese gasto sitúa a Texas, que actualmente cuenta con un superávit presupuestario de $32,700 millones de dólares que los legisladores pueden asignar durante la actual sesión legislativa, muy por detrás de los esfuerzos de otros grandes estados.

Por el contrario, Florida tiene 580,000 pacientes y gasta unos $65 millones de dólares al año en la enfermedad, según la Alzheimer's Association, que monitorea el gasto específico en demencia.

Nueva York, con 410,000 pacientes, gasta $27.5 millones de dólares. California, que enfrenta un grave déficit presupuestario, gastará $10.5 millones de dólares este año fiscal en 690,000 pacientes, frente a los $24.5 millones asignados el año anterior.

Al igual que Texas, estos estados invierten en investigación y educación pública. Pero Florida y Nueva York también invierten mucho en servicios específicos para enfermos de alzhéimer y sus familias, como programas de capacitación y relevo para cuidadores.

Seshadri trabaja con la neuroepidemióloga Gladys Maestre, profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Texas Rio Grande Valley (UTRGV, por sus siglas en inglés), para comprender mejor el alzhéimer y otras afecciones relacionadas en las comunidades mexicano-estadounidenses.

En 2021, el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento las nombró codirectoras de un nuevo centro de investigación sobre la enfermedad de Alzheimer financiado con fondos federales que cuenta con instalaciones en las universidades de ambas. Juntas están estudiando por qué se concentran tantos casos en el sur de Texas y qué se puede hacer, si es que se puede hacer algo, para reducir las cifras.

La respuesta a estas preguntas es cada vez más importante porque la edad es el principal factor de riesgo de demencia, y las personas mayores son el segmento de la población estadounidense que crece con más rapidez.

El alzhéimer es ya la enfermedad más costosa del país, con un gasto sanitario de $355,000 millones. Esto no incluye el costo económico de los cuidados no remunerados — un estimado de $271,000 millones el año pasado — ni de los estragos físicos y emocionales que la enfermedad causa en las familias y las comunidades.

Según Sid O'Bryant, neurocientífico del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad del Norte de Texas, la investigación en comunidades latinas podría revelar pistas sobre estas enfermedades que ayudarían a personas de todas las etnias.

Los latinos representan el 19% de la población estadounidense, y algunos estudios demuestran que tienen un riesgo de demencia 1.5 veces mayor que los blancos sin ascendencia hispana. Pero se han realizado tan pocas investigaciones en la comunidad latina que los científicos no entienden por qué.

"Todo nuestro objetivo es comprender el envejecimiento cerebral, el alzhéimer y la demencia entre todas las comunidades", dijo O'Bryant, cuya propia abuela murió de alzhéimer.

En medio del Valle, en el pueblo de Edinburg, hay un club campestre frente a un centro de detención de menores. Más al sur, cerca del río, los paneles del muro fronterizo brotan como dientes de metal mellados a la vista de las McMansions. En toda la región hay cientos de asentamientos informales conocidos como colonias, algunos sin acceso a agua potable ni saneamiento.

El Valle del Río Grande ocupa más de 4,000 millas cuadradas a lo largo de la franja más meridional de Texas, donde está separado de México por el Río Grande.

PV Villaseñor-Sandell vive en Weslaco, a unas 7 millas al norte de la frontera. Perdió a su padre, el empresario José Villaseñor Sr., a causa de la demencia en 2011.

A su padre le gustaba llevar algo de dinero en el bolsillo o escondido en un lugar seguro. A medida que avanzaba su demencia, confundía los pañuelos con el dinero. Tras su muerte, Villaseñor-Sandell encontró pañuelos escondidos por toda la casa. Atesora algunos como recuerdos.

Más de una década después, trabaja recaudando fondos para la sección del sur de Texas de la Alzheimer’s Association. No ha olvidado lo aterrador que fue enfrentarse a una enfermedad tan poco conocida y está alarmada por los índices de demencia que observa en el Valle.

"¿Qué nos está pasando en nuestra comunidad?", preguntó. "¿Es por nuestra dieta? ¿Es por dónde vivimos? ¿Es la grasa…? Porque, ya sabes, ¿quién no hace tortillas o carnitas?".

La falta de acceso a la atención sanitaria es probablemente uno de los factores que más contribuyen a la demencia en el Valle, ya que la diabetes, las cardiopatías y otros problemas de salud aumentan el riesgo de padecer alzhéimer y demencias relacionadas.

El gobierno federal clasifica los cuatro condados del Valle como "subatendidos médicamente", lo que significa que no tienen suficientes médicos de atención primaria, dentistas y otros profesionales médicos. Encontrar especialistas — incluyendo neurólogos que puedan ayudar a diagnosticar y tratar el alzhéimer — es especialmente difícil para los residentes en zonas rurales.

Texas, uno de los 11 estados que se ha negado a ampliar Medicaid, tiene también el mayor porcentaje de personas sin seguro del país: 18%. El problema es grave en el Valle, donde aproximadamente la mitad de los adultos menores de 65 años viven sin seguro médico, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Una vista del Valle

En el Valle, la yuxtaposición de riqueza y pobreza es visible en todas partes.

En el lado estadounidense de la frontera, en el extremo oriental del valle, se encuentra Brownsville, por donde pasan los 'snowbirds' de Texas, los visitantes anuales del norte de Estados Unidos, de camino a South Padre Island, en el Golfo de México. A pocos kilómetros al este de Brownsville se encuentran las instalaciones de SpaceX de Elon Musk, donde uno de los hombres más ricos del mundo construye y lanza cohetes junto a una de las ciudades medianas más pobres del país.

De los aproximadamente 1.4 millones de personas que viven en los cuatro condados del Valle, más del 90% se identifican como hispanos o latinos.

Una destacada investigadora se muda a Texas

Gladys Maestre se mudó al Valle en 2016 para estudiar el envejecimiento saludable del cerebro en la UTRGV. Se graduó en medicina en su natal Venezuela y de doctora en neurobiología y comportamiento en la Universidad de Columbia. Pasó más de dos décadas estudiando las comunidades venezolanas más afectadas por el alzhéimer.

Desde el momento en que Maestre y su marido llegaron al Valle, se sintieron como en casa. Pero dijo que algunos trabajadores de la sanidad pública y académicos se mostraban escépticos ante su creciente interés por la demencia entre los latinos.

"La gente de aquí me dijo que los mexicano-estadounidenses no padecen alzhéimer", dijo.

Maestre empezó a preguntarse si "una cultura de negación" les impedía a los latinos admitir que ellos o sus seres queridos padecían la enfermedad.

Cuando se reunía con familias en residencias de ancianos o daba pláticas en reuniones comunitarias, la gente la llamaba aparte, incluso susurrando, para decirle que estaban preocupados por un padre o un abuelo con problemas de memoria.

Tras el estreno de "Coco", la película de Pixar, Maestre la utilizó como punto de referencia para hablar de la demencia. La película muestra a una anciana mexicana llamada Coco cuya memoria empieza a fallar.

"Les preguntaba: '¿Tienes una Coco en la casa? Mucha gente dice que sí", dijo Maestre. "Hay gente que dice '¡Yo soy Coco!'".

Algunas de las personas que conoció asumían que la pérdida de memoria y la confusión eran aspectos normales del envejecimiento. Algunos creían que la demencia afectaba a las personas que se la merecían: que la mala alimentación, el consumo excesivo de alcohol o los malos hábitos de sueño finalmente les pasaban factura. Para algunos, reconocer la enfermedad era motivo de vergüenza. A otros les preocupaba que hablar de la demencia de un familiar equivaliera a admitir su propia vulnerabilidad ante la enfermedad.

Dos años después de que Maestre se mudara a Texas, fue nombrada directora del recién creado Centro de Recursos sobre la Enfermedad de Alzheimer para la Investigación del Envejecimiento de las Minorías de la UTRGV. Tres años más tarde, ella y Seshadri se convirtieron en colaboradoras.

De momento, Maestre sospecha que la incidencia de la demencia en el Valle podría ser incluso mayor de lo que sugieren los datos de Medicare. Los residentes que no acuden al médico no aparecen en los datos. Otros pueden sentirse demasiado avergonzados como para contarles a sus médicos sus problemas de memoria.

Pero el número de casos también podría ser menor, dice Maestre, porque diagnosticar la demencia es muy difícil. La depresión, los efectos secundarios de algunos medicamentos, la pérdida de audición y otras afecciones pueden producir cambios parecidos a la demencia.

Los diagnósticos erróneos pueden ser especialmente frecuentes entre pacientes de edad avanzada con conocimientos limitados del inglés, ya que los médicos pueden confundir las respuestas incorrectas a las preguntas de evaluación con señales de confusión o pérdida de memoria. Y los médicos no pueden confirmar un diagnóstico de alzhéimer sin costosas imágenes cerebrales o un procedimiento médico invasivo.

Determinar la verdadera magnitud de la demencia aquí podría ayudar a responder preguntas sobre cómo el alzhéimer y las enfermedades relacionadas afectan a las comunidades hispanas en general. En los próximos 40 años, los latinos se encaminan a registrar el mayor aumento de diagnósticos de demencia de todos los grupos raciales o étnicos, pero representan menos del 5% de los participantes en ensayos clínicos. La mayoría de los estudios anteriores sobre el alzhéimer y enfermedades relacionadas reclutaron a participantes blancos relativamente acomodados y educados.

Recursos limitados para los cuidadores

Muchas familias del Valle cuidan a familiares mayores en sus casas, y cuidar a un padre o pariente con demencia presenta retos únicos. Las personas diagnosticadas de demencia pueden volverse atípicamente agresivas o deambular y perderse. Los cuidadores a menudo no están preparados para la manera en que la enfermedad transforma a alguien a quien han conocido toda su vida.

"Estás de duelo dos veces", dice Jessica A. Cantú, que perdió a su padre, Tomás, por demencia en 2021. Mientras Tomás vivía y perdía la batalla contra la enfermedad, ella se acongojaba. "Todavía sufro por él todos los días", dijo.

Los padres de Cantú se mudaron con ella y su hijo pequeño cuando la enfermedad de Tomás empeoró. Estaban mejor preparados que la mayoría de las familias: Cantú es enfermera especializada y sus padres tenían seguro médico. Se las arreglaron para mantener su promesa de no ingresar nunca a Tomás en un asilo de ancianos.

Aun así, Cantú, que ahora trabaja en un centro de investigación de la demencia, se siente frustrada por cómo le fueron las cosas a su familia.

La primera vez que notó cambios en su padre fue en 2007. Su padre empezó a repetir cosas que ya le había dicho durante sus llamadas diarias. Ella lo llevó a su médico de atención primaria, que insistió en que no pasaba nada.

En los años siguientes, su familia siguió presionando a sus médicos, incluyendo un neurólogo, para que realizaran una evaluación más exhaustiva de su estado. La familia estaba segura de que la memoria de Tomás se estaba deteriorando. Pero los médicos seguían asegurándoles que parecía estar bien.

No fue hasta 2016 que finalmente le diagnosticaron alzhéimer.

Para la primavera de 2021, la salud de su padre se había deteriorado tanto que Cantú empezó a buscar ayuda para cuidarlo. En el Valle hay muchos centros de día para adultos, pero, por lo que ella sabía, ninguno ofrecía atención a pacientes con demencia. Cuando buscó la sección de la Alzheimer's Association en el sur de Texas, descubrió que su oficina estaba en San Antonio, a casi cuatro horas de distancia.

"Incluso siendo enfermera, no sabía dónde encontrar ayuda", dijo Cantú.

Desentrañar el riesgo de padecer demencia

Los investigadores esperan que su trabajo en el Valle les permita comprender mejor los factores que aumentan el riesgo de padecer alzhéimer y otras demencias. Ciertos genes pueden contribuir a ello. Pero también pueden ser factores contribuyentes las circunstancias que las personas pueden cambiar o evitar. Algunos estudios sugieren que la alfabetización por sí sola puede tener un poderoso efecto protector.

Una vez identificados esos factores de riesgo, las personas — y los organismos y profesionales sanitarios encargados de protegerlas — pueden tomar medidas importantes contra la enfermedad.

"Así es como la superamos", dijo O'Bryant, investigador de la Universidad del Norte de Texas. "No existe una solución mágica. Tenemos que desmenuzar [la demencia], comprender sus matices, encontrar todos los subgrupos... y luego enfocarnos en cada vía".

La universidad de O'Bryant, junto con la de Seshadri y Maestre, es una de las 10 instituciones que forman parte del Consorcio de Investigación y Cuidados del Alzheimer de Texas, que ha apoyado docenas de proyectos. "Las disparidades sanitarias son, fundamentalmente, un fracaso de la comunidad científica y médica", dijo. "Es nuestra responsabilidad arreglarlas, no es responsabilidad de la comunidad".

O'Bryant, de raza blanca y no hispana, creció en el "Callejón del Cáncer" del sur de Louisiana, donde se registran algunas de las tasas de cáncer más elevadas del país. Él y su padre aceptaron empleos en plantas químicas porque necesitaban el trabajo.

En Texas, O'Bryant ha descubierto que las comunidades mexicano-estadounidenses pueden mostrar señales tempranas de demencia casi una década antes que los blancos no hispanos. Está investigando cómo pueden influir dos factores no genéticos: la situación socioeconómica general de una comunidad y la prevalencia de diabetes, hipertensión y otros problemas de salud.

Según un reciente informe publicado en The Lancet, estos y otros "factores de riesgo modificables" contribuyen a explicar por qué las comunidades marginadas y los países en vías de desarrollo de todo el mundo se ven desproporcionadamente afectados por la demencia.

Los investigadores calcularon que, tan sólo en América Latina, el 56% de los casos de demencia pueden atribuirse a la hipertensión, la obesidad, la pérdida de audición, la depresión, la diabetes, la falta de actividad física, el tabaquismo, el aislamiento social y la falta de educación.

Los investigadores creen que estos factores, experimentados en etapas más tempranas de la vida, vuelven a las personas vulnerables a la enfermedad en etapas posteriores. Por ejemplo, la diabetes y una mala salud cardíaca en la mediana edad podrían provocar cambios en el organismo, como vasos sanguíneos dañados, que con el tiempo causan estragos en el cerebro.

Teniendo en cuenta los muchos factores de riesgo de demencia en juego, dijo, "sería un milagro que no tuviéramos alzhéimer".

En 2020, la red de investigación y activismo Us Against Alzheimer's comparó los condados estadounidenses con tasas altas y bajas de alzhéimer en comunidades negras, latinas y blancas no hispanas. Más de la mitad de los 25 condados con las tasas más altas de demencia entre los latinos estaban en Texas.

El informe reveló que los latinos tenían más probabilidades de padecer demencia si vivían en condados cuyos residentes tenían peor salud, menos educación y menos oportunidades de hacer ejercicio. Los latinos también corrían mayor riesgo si vivían en condados rurales.

Para mejorar la salud cerebral de todos los residentes, dice Maestre, el Valle necesita más transporte público, barrios transitables y centros comunitarios para adultos mayores. También necesita más hospitales públicos, clínicas y un mejor sistema educativo.

Cuando se reúne con los residentes de la zona, los insta a reflexionar críticamente sobre las decisiones que han moldeado el Valle y, a su vez, sobre sus propias oportunidades de llevar una vida sana.

"¿Quién tomó estas decisiones? Una vez que te das cuenta de que se están tomando decisiones que no te favorecen y aceptas que esto puede cambiar, ¿cómo puede producirse un cambio?".

Subiendo el listón en Texas

Las mejoras que quiere Maestre son caras, pero también lo es el costo del tratamiento de la demencia. Para 2050, el gasto sanitario en Estados Unidos tan sólo para la enfermedad de Alzheimer podría ascender a 1.1 billones de dólares.

Como parte de su iniciativa para preparar al país para la próxima oleada de casos de demencia, la Alzheimer’s Association ha elaborado recomendaciones políticas — incluyendo objetivos presupuestarios específicos — para cada estado.

En Texas, está instando a los legisladores a aumentar la financiación del Programa sobre la Enfermedad de Alzheimer de 500,000 a 5 millones de dólares anuales. Eso podría permitirle al estado contratar a alguien que coordinara sus esfuerzos contra la demencia, ofrecerles capacitación a cuidadores y proveedores de atención sanitaria y ampliar sus servicios a otras áreas.

Esa financiación sigue siendo muy inferior a lo que gastan otros estados grandes, pero Melissa Sánchez, directora de políticas públicas de la asociación en Texas, dijo que Texas no puede hacer más hasta que prepare a sus agencias gubernamentales para abordar la demencia a mayor escala. "No podemos implementar un programa aún mayor sin esa infraestructura", dijo.

Este aumento del gasto cuenta con apoyo bipartidista, dijo Sánchez. Espera que el aumento se introduzca en un anexo presupuestario en la sesión legislativa que comenzó en enero.

El representante estatal Giovanni Capriglione, republicano con seis mandatos en Southlake, cerca de Fort Worth, dijo que apoya el aumento, especialmente a la luz del superávit presupuestario del estado. "Tenemos que llevar nuestro estado a un nivel superior", dijo. "Basta con comparar Texas con otros estados. Podemos y debemos mejorar mucho".

Capriglione presidió el subcomité de salud y servicios humanos del Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes de Texas en 2021 y podría ocupar el mismo influyente cargo durante la actual sesión legislativa. Desde hace tiempo se ha interesado por la demencia y sus repercusiones.

En 2019, fue autor de un proyecto de ley que requiere capacitación adicional sobre demencia para ciertos empleados estatales que trabajan con ancianos, y en 2021 encabezó un esfuerzo que protegió los 500,000 dólares asignados al Programa sobre la Enfermedad de Alzheimer de los recortes presupuestarios pandémicos. Este año tiene previsto presentar dos proyectos de ley que endurecerían las normas para quienes atienden a ancianos con demencia en centros de vida asistida y de atención a la memoria.

Pero Capriglione no apoya la ampliación de Medicaid, que según los investigadores de Texas A&M les daría a al menos 80,000 residentes del Valle acceso a los cuidados que necesitan para reducir su riesgo de demencia.

En 2021, encabezó la oposición republicana a un proyecto de ley del entonces representante estatal Garnet Coleman, demócrata de Houston, que habría creado un enfoque de expansión al estilo de Texas, aunque el gobierno federal habría pagado el 90% del costo. Solo un republicano, el representante Lyle Larson, de San Antonio, votó a favor de la medida.

Capriglione dijo que la legislatura está trabajando en otras formas de mejorar el acceso de los texanos a la atención sanitaria, incluyendo la inversión en hospitales rurales, ofreciendo incentivos para llevar más médicos a las zonas pobres y rurales, y tomando medidas para reducir el costo de los seguros privados.

En el Valle del Río Grande, mientras tanto, la gente tiene dificultades para descubrir por sí sola las complejidades de la enfermedad y de los cuidados.

"Escucho una y otra vez: 'Oh, mi familiar sólo está envejeciendo, sólo se le olvidan las cosas'", dijo Villaseñor-Sandell, la mujer de Weslaco que perdió a su padre a causa de la demencia. "Pero no se trata de eso".

Daisy Yuhas es una escritora radicada en Austin, especializada en periodismo científico.