Cuando el Alzheimer aparece antes de los 65 años los retos se multiplican
La rutina de la familia Martínez se trastocó por completo cuando el padre, Carlos Henry Martínez, que para entonces tenía 50 años, comenzó a perder con frecuencia las llaves del carro, su billetera y hasta dinero. Su esposa, Stella Chitiva, se negaba a presumir algo peor al mero descuido, pero el diagnóstico certero de un equipo médico arrojó una explicación desconcertante: Alzheimer precoz.
Tardaron cuatro años en saberlo, pero los síntomas estaban allí: pérdida de memoria, cambios en la conducta, desorientación y disminución de las facultades cognitivas y motoras. Son los mismos que los del Alzheimer más común (aquel que comienza después de los 65 años), pero cuando se presentan tan temprano hay agravantes, pues llega en un momento en que las personas son aún productivas y ni la familia ni la sociedad están preparadas para afrontar las consecuencias de una enfermedad prolongada, progresiva e incapacitante.
La Organización Mundial de la Salud advierte que en el mundo hay unos 35 millones de personas que padecen demencia tipo Alzheimer y de éstas el 9% (poco más de 3 millones) la desarrolla antes de cumplir 65 años de edad.
No siempre es fácil dar con el diagnóstico correcto. En el caso de los Martínez este llegó gracias a la ayuda de la neuropsicóloga Diana Matallana, quien lidera el proyecto de Enfermedades neurogenerativas de inicio temprano de la Facultad de Medicina de la Universidad Javeriana de Colombia, desde el cual se esfuerzan por generar conocimiento sobre las causas y el abordaje de la enfermedad.
El grupo de Bogotá trabaja con 122 pacientes menores de 65 años con Alzhéimer o que padecen otro tipo de demencia llamada fronto-temporal. De cada caso se registran las manifestaciones clínicas, las imágenes cerebrales y los patrones conductuales, los cuales se comparten con el grupo de la neuropsiquiatra Katya Raskovsky en la Universidad de Pensylvania, en el marco de una alianza que se estableció hace dos años con fondos del proyecto Fogarty de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (INH).
“La novedad del programa es que emitimos un diagnóstico por consenso, en una sesión de 8 horas corridas en las que el paciente es evaluado por un neurólogo, un psiquiatra, un neuropsicólogo y un geriatra, con los respectivos protocolos clínicos de cada disciplina. Es muy difícil poner de acuerdo a 4 especialistas, a menos que los 4 estén juntos”, precisa Matallana.
La especialista dice que gracias a este abordaje multidisciplinar la familia Martínez obtuvo un diagnóstico preciso que les permite darle un mejor manejo al paciente y disminuir el progreso de la enfermedad, en la medida en que actúan de acuerdo con las recomendaciones médicas, tales como: cambiar hábitos de alimentación, evitar el sedentarismo y recibir medicación adecuada.
Cambios y retos
En cuatro años con Alzheimer, Henry ha rebajado 7 kilos porque se le olvida comer. Es apenas uno de los rasgos de un mal que va desdibujando poco a poco a la persona. "Carlos Henry siempre fue muy ordenado. Era muy hábil atendiendo las finanzas del negocio, pero un día descubrimos que lo que antes era rutina se le convirtió en una tarea irrealizable. Hoy en día no puedo dejarlo sólo porque nos da miedo lo que pueda hacer", confiesa su esposa.
Sobre ella recae el reto de asumir el cuidado de su marido ante una enfermedad que será larga y no dará tregua. La neuropsicología Matallana explica que en los casos de Alzhéimer precoz se prevé que sean prolongados porque, por lo general, el resto del organismo está en buenas condiciones.
También es más difícil encontrar a quien se ocupe de la persona porque –como ocurre con los Martínez– los hijos todavía están estudiando. “Si la enfermedad avanza rápido puede haber trabas para institucionalizar al paciente ya que muchos centros no los reciben a temprana edad”, explica Matallana.
