Un 'bootcamp' enseña a los cuidadores de pacientes con Alzheimer a sobrellevar esta difícil tarea
LOS ÁNGELES, California.- Gary Carmona pensó que podía hacerlo todo. Ha dirigido empresas y ha presidido juntas de fundaciones sin fines de lucro. Pero desde que su esposa fue diagnosticada con demencia, Carmona, de 77 años, se ha sentido abrumado.
"Realmente a veces siento que voy a colapsar. Me digo a mí mismo: 'realmente no puedo manejar todo esto'".
Una vez su esposa, Rochelle, se escapó de la casa y se cayó. En otro momento, puso agua a hervir y se fue, dejando que la comida se quemara. "Siempre reviso todo dos, tres, y hasta cuatro veces, por donde ella pasa", contó.
Carmona fue una de las 25 personas que pasaron una tarde de sábado en un centro de cuidado para adultos en el área de Los Ángeles, con el fin de participar en un " campamento de entrenamiento para cuidadores". Durante la sesión gratuita, financiada en parte por la Fundación Archstone, personas que atienden a seres queridos con Alzheimer, u otra forma de demencia, aprendieron a manejar el estrés, a hacer que su hogar sea más seguro y a lidiar con los comportamientos difíciles del paciente. También a mantener a sus familiares ocupados, con juegos de cartas, crucigramas o música.
Los médicos y los investigadores reconocen cada vez más que el cuidado de las personas con demencia compromete la salud física y mental de los cuidadores. Y eso, a su vez, pone en peligro el bienestar de la gente que están atendiendo. Algunos estudios han demostrado que la carga sobre los cuidadores puede aumentar la probabilidad de que los seres queridos a su cargo terminen en un asilo.
"Las personas con Alzheimer que tienen cuidadores estresados han demostrado malos resultados", dijo Zaldy Tan, director médico del Alzheimer and Dementia Care Program de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), que creó el entrenamiento. "Sus cuidadores esencialmente han colgado los guantes".
Las personas con demencia también tienen más probabilidades de ir a la sala de emergencias y ser hospitalizadas si sus cuidadores no están preparados para el trabajo, explicó Tan.
Esa es una de las razones principales por las que UCLA Health y su división de geriatría iniciaron bootcamps de ayuda para cuidadores en 2015.
La UCLA tiene cuatro campamentos de entrenamiento al año en centros comunitarios y de adultos mayores en el sur de California. Espera expandirse durante 2018 para satisfacer la creciente necesidad. Alrededor de 5 millones de estadounidenses, una de cada 10 personas mayores de 65 años, padece de Alzheimer, cifra que podría escalar a 16 millones en 2050, de acuerdo con la Asociación de Alzheimer.
Programas similares de capacitación para cuidadores se han llevado a cabo en Nueva Jersey, Florida y Virginia.
Tan comenzó la sesión reciente explicando la progresión de la demencia. Aclaró que en sus últimas etapas la gente a menudo no recuerda a sus seres queridos.
"¿Todos llegan a esa etapa?", preguntó una mujer, que cuida a su hermana.
“Lo hacen si viven lo suficiente”, respondió Tan. “Sé que es desgarrador”.
Luego advirtió al grupo que, sin querer, sus acciones pueden provocar ansiedad o agresión en sus seres queridos. "Muchas veces cuando ves que alguien pasa de estar tranquilo a estar agitado, pasa de verse feliz a enfadarse, por lo general hay un disparador. Es como un gatillo en una pistola. Usted hace algo y provoca una reacción. Como cuidadores están en la posición ideal para identificar y evitar esos disparadores", advirtió.
"Ya no tengo una esposa"
Leon Waxman, quien también asistió al entrenamiento, confesó que nunca quiere molestar a su esposa, Phyllis. Pero a veces ella se enoja, como ocurrió cuando la dejó en una guardería, mientras él asistía a la sesión para cuidadores.
Ha estado tratando de cuidar de Phyllis los últimos años. Ella todavía puede vestirse, pero se confunde fácilmente y ya no puede tomar decisiones. "La parte más difícil para mí es que ya no tengo una esposa", admitió Waxman, que ha estado casado durante 58 años. "Ella no es la misma persona que era hace 10 años".
Durante el entrenamiento, la terapeuta recreativa Patty Anderson mostró un juego que los cuidadores podían jugar en casa: bingo de música. Cada cuadrado tenía el nombre de una canción y ella tocaba música.
“¿Qué canción es esta?”, preguntó Anderson al grupo. " Bye blackbird,", gritó uno. “Si tienes esa, táchala”, explicó ella.
Incluso las personas con demencia a veces pueden reconocer canciones y leer sus títulos. "Hay muchas cosas buenas que surgen de esta actividad, simplemente escuchando música, aplaudiendo, recordando", afirmó.
En otra sala, la terapeuta ocupacional, Julie Manton, enseñó cómo evitar que las personas con demencia se caigan, mediante medidas como: buena iluminación, eliminar alfombras pequeñas y ponerle baranda a las camas.
Manton advirtió a los participantes que sus familiares podrían escapar, y sugirió el uso de dispositivos de monitoreo. "Lo más importante es saber dónde está su ser querido en todo momento".
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, un programa editorialmente independiente de la Kaiser Family Foundation.
