La primera Cumbre de Esclerosis Múltiple para Hispanos/Latinx: Motivando a nuestra comunidad a vivir una mejor vida.

Apenas era adolescente, pero allí iba yo a los consultorios para interpretar cuando mi mamá pasaba en plena oración del inglés al español, para explicar el significado de las palabras que inventaba y para convencerla de tomar los medicamentos que el médico le recetaba en vez de ajo, su remedio para todo.
Mis padres, hijos de inmigrantes mexicanos, crecieron en San Antonio, Texas, y hablan un poco de inglés, pero el español es su idioma principal. En casa, trataban de dirigirse a mis dos hermanos y a mí en inglés, para que nos fuera bien en la escuela, pero cuando se molestaban, hablaban en español. Por otro lado, mi abuela me regañaba sobre mi español imperfecto. Y durante las frecuentes reuniones familiares con decenas de parientes, pasábamos de un idioma al otro.

Con esos conocimientos ayudaba yo a mi mamá, Anita, en sus citas médicas rutinarias cuando mi papá estaba demasiado ocupado con su trabajo en el correo. Años más tarde me di cuenta de que, sin alguien que salvara las brechas de comunicación, mi madre se habría perdido información médica crucial. De cierta manera, fue mi función como intérprete improvisada la que me llevó a una carrera en la que ayudo a otros, incluidos los miembros de la comunidad hispana/latina, a abrirse paso en el mundo de la salud.

La primera Cumbre de Esclerosis Múltiple para Hispanos/Latinx del 15 de septiembre será un gran momento en los esfuerzos de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple— y los míos— por abrir puertas a un grupo al que con frecuencia se ha dejado atrás.

Una trayectoria gratificante

Me topé con la Sociedad en 2001, cuando regresé a mi ciudad tras sacar un grado en sicología y trabajar como coordinadora de casos en Florida. Por sugerencia de una amiga, me ofrecí de voluntaria y me puse a los reunir documentos sobre una carrera de ciclismo para recaudar fondos. Dos semanas más tarde empecé a trabajar allí atendiendo llamadas de personas en busca de información.Así descubrí lo que me apasiona en la vida.

Sabía poco sobre la esclerosis múltiple, una enfermedad del sistema nervioso central que afecta el flujo de información entre el cerebro y el cuerpo. Casi 1 millón de personas en Estados Unidos la tienen. Solíamos pensar que afectaba principalmente a personas de ascendencia noreuropea. Pero al poco tiempo de sumarme a la Sociedad hace 21 años, en mi trabajo por todo Texas, empecé a conocer a hispanos/latinos con la enfermedad. Me preguntaban: “¿Hay otros?” Los había, pero antes de que todo el mundo usara el correo electrónico y las redes sociales, era difícil hacer esos contactos.

Por eso la Cumbre es tan importante para mí. Sabemos que, entre las personas de color, hay más casos de esclerosis múltiple de los que pensábamos y que, entre los hispanos/latinos, van en aumento. Además, entre nosotros, la enfermedad se presenta antes y con mayor severidad, y produce mayor discapacidad.
He sido testigo de la frustración y ansiedad que un diagnóstico de esclerosis múltiple puede causar en las personas. También conozco las dificultades que hay para recibir atención médica de calidad a fin de controlar la enfermedad y sus síntomas, que pueden incluir fatiga, dificultad para caminar, confusión y problemas de visión. He visto que entre las personas que enfrentan la barrera del idioma, estas emociones y retos pueden ser incluso mayores.

Espero que quienes se unan a nosotros ese día por internet —ya sean, personas con la enfermedad, familiares o cuidadores— reciban información de expertos que los ayude a tomar decisiones importantes sobre la enfermedad y se den cuenta de que el tratamiento oportuno es crucial para frenar su avance. Espero que la Sociedad les muestre que puede ayudarlos a vivir de mejor manera y brindarles servicios y recursos valiosos en inglés y español. Espero que quienes asistan consideren unirse a pruebas clínicas, que necesitan mucho de participantes hispanos/latinos para entender mejor el efecto que la esclerosis múltiple tienen en nosotros. Espero que en la Sociedad oigamos más de la comunidad hispana/latina y sobre cómo podemos atenderla mejor.
Lo más importante, espero que, si deciden participar, al final de la Cumbre sepan que, como le decía a la gente cuando empecé a trabajar en la Sociedad, “No están solos”.

Para inscribirse y obtener más información, visiten nationalMSsociety.org : nationalMSsociety.org/CumbreEsclerosisMultipleHispanosLatinx. Para comentar en redes sociales, usen #CumbreEsclerosisMultiple.